Forfatteren ser i dette essayet etter kilder til håp. Ill. foto: Colourbox.
Å svømme med håndjern: Foreldre til barn med alvorlige psykiske lidelser bærer på mye smerte. Hvordan kan de finne håp og styrke til å holde ut?
Torborg Aalen Leenderts
Hvordan kan det oppleves å være foreldre til personer over 18 år som har en alvorlig kronisk psykisk lidelse med høyt lidelsestrykk og omfattende funksjonssvikt? I dette essayet vil jeg lete etter ord for den smerten disse foreldrene kan rammes av og bære på. Jeg vil også se etter kilder til håp og hva det å ha håp kan bety.
Min bakgrunn for å skrive om dette temaet er at min tre år yngre bror fikk en alvorlig psykisk lidelse da han var omkring 17 år, og han levde med den i nesten 50 år til hjertet sluttet å slå senvinteren 2016.
Høsten 2004 ble jeg ansatt som fagansvarlig i et brukerstyrt pårørendeprosjekt i et samarbeid mellom Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse (LPP) og Voksne for Barn (VfB). Her inkluderte vi en bredde av pårørende, som søsken, voksne barn av psykisk syke, foreldre med felles barn med syk partner. I tillegg til ulike pårørendetilbud er begge foreningene aktive pådrivere for styrking av pårørendes posisjon innen psykisk helsevern.
Det vil være en fordel å styrke barns medbestemmelse på tvers av hjemmene. Ill. foto: Coloiurbox.
Mange barn lever hele barndommen i en familie som praktiserer delt bosted. Allikevel er det sparsomt med forskning som belyser hvordan barn opplever å rutinemessig flytte mellom to hjem.
Oda Slettebak Ramberg & Berit Overå Johannesen
For å bidra til slik kunnskap har vi gjennomført individuelle intervjusamtaler med 14 unge voksne om deres erfaringer med delt bosted i barndommen. Resultatene indikerer at å pendle mellom to hjem bidro til en viss fremmedgjøring fra hvert av hjemmene. Samtidig ble individuelle foreldre–barn-relasjoner mer emosjonelt ladede og med tydelige forventninger om å bruke tid sammen. Alle deltakerne i studien fikk dårlig samvittighet hvis de ikke levde opp til det de oppfattet som foreldrenes behov for samvær.
Implikasjoner av studien er at det vil være en fordel å styrke barns medbestemmelse på tvers av hjem. Hvis barn får bidra til å sette premissene for hvordan delt bosted skal praktiseres, kan rutinene som etableres tydeliggjøre barnets overordnede familiekontekst. En tydelig overordnet kontekst setter individuelle relasjoner i perspektiv og kan dempe barnas opplevelse av å alltid skulle forlate noen.
Livstidsforekomsten av bulimi hos menn er 0,6 prosent, ifølge en oversikt fra 2024. Ill. foto: Colourbox.
Spiseforstyrrelser blir tradisjonelt sett på som et problem som hovedsakelig rammer kvinner, både i allmennheten og blant fagpersoner. Nyere forskning viser at spiseforstyrrelser også forekommer hos menn og ofte overses.
Begrenset evidens og sterk stigmatisering gjør det vanskeligere for menn å bli diagnostisert og få riktig behandling.
Tysk oversikt (på engelsk)
En oversikt fra 2024 publisert på engelsk i Deutsches Ärzteblatt belyser problemet. Oversikten var basert på søk i PubMed og gjennomgikk epidemiologiske, diagnostiske, kliniske og terapeutiske aspekter ved spiseforstyrrelser hos menn. Resultatene viser at livstidsforekomsten hos menn er estimert til 0,2 % for anorexia nervosa, 0,6 % for bulimia nervosa og 1 % for overspisingslidelse. Til sammenligning er forekomsten hos kvinner betydelig høyere: 1,4 %, 1,9 % og 2,8 % for de samme lidelsene.
Spiseforstyrrelser er gjerne assosiert med en annen motivasjon hos menn sammenlignet med kvinner. Kvinner søker ofte en slank figur og vektreduksjon, mens menn i større grad ønsker en muskuløs kropp. Dette skaper utfordringer, da de diagnostiske verktøyene ikke fanger opp de symptomtypene som er mer vanlige hos menn.
Oversiktsartikkelen ble ikke systematisk gjennomført og konklusjonene derfor må tolkes med forsiktighet. En artikkel om barrierer for å søke hjelp, og en kvalitativ oversikt er begge av nyere dato, men ikke fritt tilgjengelige. Den første artikkelen konkluderte med at menn så ut til å møte unike utfordringer rundt det å få tilgang til helsehjelp av god kvalitet og støtte til å behandle sykdommen. Den andre artikkelen konkluderte med at menn hadde motstand mot å erkjenne spiseforstyrrelsen, opplevde at helsepersonell minimerte symptomene de hadde, og at de hadde vansker med å finne behandlinger som var skreddersydde for deres unike behov og preferanser.
Stigma og utfordringer i diagnose og behandling
Ifølge den usystematiske oversikten er stigmatiseringen av menn med spiseforstyrrelser er en betydelig barriere. Mange menn opplever en dobbel stigmatisering: skam over lidelsen og en konflikt med tradisjonelle maskuline idealer. Dette gjør det lite sannsynlig at menn selv oppsøker hjelp eller nevner sine symptomer til helsepersonell. For leger og terapeuter blir det dermed en ekstra utfordring å identifisere og adressere spiseforstyrrelser hos menn.
Det er fortsatt uklart om behandlingseffektene er like gode hos menn som hos kvinner, da det mangler tilstrekkelig forskning på området. Det er også behov for å utvikle og tilpasse screening- og diagnostiske verktøy som tar hensyn til de særegne symptomene hos menn, ifølge forskerne.
Det norske nettstedet Rådgivning om spiseforstyrrelser (ROS) beskriver nærmere hvordan og hvorfor menn opplever spiseforstyrrelser som spesielt stigmatiserende. I artikkelen Det menn ikke snakker om går det fram at fordi spiseforstyrrelser er kjent som sykdommer unge jenter får, innebærer det ekstra stigma for gutter å få en slik diagnose.
Spiseforstyrrelser hos jenter utvikles fordi jentene prøver å motvirke pubertetsutviklingen mot en fyldigere kvinnekropp. Kvinner ønsker å bli tynnere, men menn har ofte det motsatte ønsket: å utvikle større muskler. De vil være slanke OG ha store muskler. Istedenfor å la være å spise, tyr mennene til ekstremt kosthold, og inntar gjerne kosttilskudd og ulovlige preparater, samtidig som de overdriver styrketrening, ifølge en oversikt i Current Pediatrics. I den fritt tilgjengelige forfatterutgaven av denne artikkelen vises også et diagnoseverktøy som er spesialutviklet for spiseforstyrrelser hos unge menn. Verktøyet heter MOET – Muscularity Oriented Eating disorder Test. Redaksjonen kjenner ikke til om dette verktøyet er oversatt til norsk.
De fleste av dagens diagnoseverktøy for spiseforstyrrelser passer derfor ikke for menn som har problemer med oppfatningen av egen kropp. Det kan føre til at mange gutter og menn med spiseforstyrrelser ikke fanges opp.
Barn forbinder hjelpetjenestene først og fremst med nødetater som brann, politi og ambulanse. Ill. foto: Colourbox.
Barns kjennskap til og erfaringer med forskjellige hjelpetjenester er begrenset. Det gjelder både fysiske tjenester, hjelpetelefoner og digitale tilbud, viser en intervjustudie fra Folkehelseinstituttet. Det er første gang en slik intervjustudie gjøres med barn i alderen 9-12 år.
Det er viktig å lytte til barn og unges egne stemmer både når nye hjelpetjenester skal utformes, eller allerede eksisterende hjelpetjenester skal styrkes. Barn er forskjellige og har ulike behov og ønsker, men mange har begrenset kjennskap til dagens hjelpetjenester. Dette kommer fram i en intervjustudie gjennomført høsten 2024.
Kort oppsummert:
Over 90 barn i alderen 9-12 år, og 20 ungdommer med varierende erfaringer med hjelpetjenester, ble intervjuet som en del av studien.
Funnene avslørte at mange barn vet lite om tilgjengelige hjelpetjenester, og ofte forbinder disse med nødetater som brann, politi og ambulanse.
En hjelpetjeneste for barn bør tilby flere kontaktformer, både digitale og fysiske, og barna bør kunne velge kontaktform, kommunikasjonsmåte, og hvem de kommuniserer med.
Barna uttrykte også at anonymitet var viktig, selv om begrunnelsen for dette varierte.
Få barn med innvandrerbakgrunn, barn med samisk bakgrunn eller barn med spesielle utfordringer med i studien.
Forskerne konkluderte med at det er nødvendig å øke tilgjengeligheten til fysiske hjelpetjenester, utvikle digitale hjelpetjenester, og gjøre disse tjenestene kjente for både barn og voksne i barnets omgivelser.
Red. anm: Barnevernvakta, RUStelefonen og Snakk om mobbing var blant hjelpetelefonene som ble identifisert i en tidligere rapport. Se den fullstendige listen på side 26 – 28 i kartleggingen som ble gjort.
Barn som er ett år eldre ved skolestart får i gjennomsnitt høyere resultater på nasjonale prøver. Ill. foto: Colourbox.
En ny studie fra FHI viser at barn som er blant de eldste når de starter på skolen har betydelige lavere sannsynlighet for å få en ADHD-diagnose sammenlignet med de yngste.
Studien er publisert i tidsskriftet European Sociological Review:
Boken stiller spørsmål ved hvordan samfunnet og helsevesenet håndterer barns psykiske utfordringer.
Psykiater og spesialist i allmennmedisin, Amir David Arden, har lest og anmeldt «Diagnosefellen. Om sykeliggjøring av norske barn», skrevet av barne- og ungdomspsykiater Henriette Kirkaune Sandven. Arden synes boken er et viktig innlegg i debatten, men synes boken mangler tilstrekkelig nyansering.
Amir David Arden
Henriette Kirkaune Sandven, en erfaren barne- og ungdomspsykiater, skaper med Diagnosefellen en provoserende og tankevekkende bok om den økende tendensen til å diagnostisere norske barn med psykiske lidelser. Gjennom en blanding av faglig innsikt, personlige erfaringer og konkrete pasienthistorier utfordrer hun leseren til å stille spørsmål ved hvordan samfunnet og helsevesenet håndterer barns psykiske utfordringer.
Hva handler boken om?
Boken tar for seg den eksplosive økningen i psykiatriske diagnoser blant barn, spesielt ADHD og autismespekterforstyrrelser. Sandven argumenterer for at vi har skapt et «diagnosesamfunn» der normale barndomsutfordringer medikaliseres, og hvor kulturelle, sosiale og systemiske faktorer overses. Hun peker på hvordan retningslinjer for diagnoser har blitt myknet opp, legemiddelindustrien promoterer medisinering, og skole- og prestasjonspress skaper unødvendig stress. Gjennom case-studier som Fredrik, Karoline og Sondre viser hun hvordan ressurssterke familier ofte får raskere hjelp, mens de mest sårbare faller mellom stolene.
Styrker: Engasjerende og faglig fundert
Sandven skriver med autoritet som både mor og fagperson. Hun balanserer fagterminologi med hverdagslige eksempler, noe som gjør boken tilgjengelig for et bredt publikum. Hendelser fra egen praksis, som gutten med hallusinasjoner fra en annen kultur, underbygger poengene om hvordan vestlige diagnosemanualer kan gi feiltolkning av normale variasjoner. Statistikk fra WHO og norske rapporter gir troverdighet, og hennes kritikk av manglende biologiske markører for ADHD er spesielt overbevisende.
Svakheter: Ensidig og komplisert
Boken har en tydelig agenda: Å avsløre overdiagnostiseringens farer. Men denne ensidigheten kan underminere nyanseringen. Selv om Sandven anerkjenner at noen barn trenger diagnoser, presenteres motargumenter kun kort. Lesere uten forkunnskap kan også bli overveldet av mengden av case-studier og faglige begreper. Dessuten mangler det noen ganger oppdatert forskning – for eksempel diskuteres ikke nyere studier om nevrodiversitet eller positive sider ved diagnoser. Videre kunne boken ha belyst historiene til de som ikke fikk en diagnose i barndommen. Disse pasientenes erfaringer, som ofte innebærer år med uforståtte utfordringer og manglende støtte, kunne ha gitt en enda rikere kontekst til debatten og kompleksiteten om psykiske diagnoser. Deres historier ville illustrert de komplekse følgevirkningene av å vokse opp uten nødvendig hjelp og forståelse, og vist hvorfor en balansert tilnærming til diagnoser er kritisk.
Psykologens arbeid med barn og unge blir alltid bedre hvis foreldrene er med på laget. Ill. foto: Colourbox.
Når barnets liv er i fare, og umulige valg skal tas, er faren for konflikter i behandlingen stor. Med konkrete grep kan psykologen styrke samarbeidet med foreldrene.
Ragnhild Avdem Fretland
Julia (13) har en aggressiv kreftsykdom som responderer dårlig på behandling. Målet har likevel vært at hun skal bli frisk, og planen er å fortsette behandlingen, til tross for at hun har hatt mange smertefulle komplikasjoner.
Under en sykehusinnleggelse blir Julia gradvis dårligere. Legene jobber på spreng for å finne medisinske løsninger, men det er ingen åpenbar årsak til forverringen. Foreldrene forsøker å holde motet oppe og samler på lyspunkter. Samtidig blir Julia sykere og vanskeligere å få god kontakt med.
I samtaler med foreldre blir kommunikasjonen nå vanskeligere. Behandlingsteamet forsøker å ta opp muligheten for at Julia kan dø, mens foreldrene vil undersøke hvilke andre behandlingsmuligheter som finnes. Samtalene blir i økende grad preget av at foreldrene ikke føler seg forstått og lyttet til, og frustrasjonen stiger.
Psykologens arbeid med barn og unge blir alltid bedre hvis vi har foreldrene med på laget. Når vi møter barn og unge med livstruende sykdom, som Julia, er likevel samarbeidet med foreldre ofte helt avgjørende for hvor god behandling vi klarer å gi.
Verdens helseorganisasjon definerer at barnepalliasjon er aktiv og helhetlig støtte til barn med livstruende/livsbegrensende sykdom og deres familie, og omfatter fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov. I disse forløpene står vi stadig overfor krevende avgjørelser, sterke følelser og livsendrende kriser. Barnet eller ungdommen blir i økende grad avhengig av de voksne rundt seg etter hvert som kroppen blir svakere og sykere. Trygg, tydelig og tillitsfull kommunikasjon med pårørende er derfor en nødvendig grunnmur i barnepalliasjon (Feudtner, 2007).
Samtidig er det flere faktorer i et barnepalliativt forløp som kan gjøre foreldresamarbeidet ekstra krevende. Uenighet om målene for behandlingen, informasjon til barnet om dårlig prognose eller ulik vurdering av hva som er barnets beste, kan gjøre at kommunikasjonen mellom behandlingsteam og foreldre blir anspent – og i verste fall blir konfliktfylt eller stopper helt opp. Slike konflikter er svært krevende for både foreldre, behandlere og ikke minst det syke barnet.
I artikkelen kan du lese om de mulige konfliktområdene, og hvordan psykologen kan bidra til å forebygge og håndtere uenighet. Jeg skal komme med konkrete forslag til hvordan psykologer kan bygge gode samarbeidsallianser med foreldre i krise.
Verktøyet «Samtaler om en oppvekst med rus», kan være til hjelp i samtaler om oppvekstforhold, plager og ressurser hos personer oppvokst i familier med alkohol- eller andre rusmiddelproblemer. Oppvekst med rus er en risikofaktor for en rekke vansker sener i livet, selv om mange kan utvikle verdifulle overlevelsesstrategier. På Korus.no kan vi lese at i helsetjenestene blir ofte plagene senere i livet isolert fra hverandre, noe som kan svekke muligheten til å gi god hjelp. Det er denne manglende helhetstenkningen som er bakgrunnen for en helhetlig samtaleguide: «Håpet er at den gjør at hjelperne husker å spørre om rus i familien, at den gir en god ramme for samtalene og gjør det lettere å belyse relevante temaer», skriver Korus.no.
