PsykNytt – siste nytt for psykisk helse-feltet

Når du og behandleren din står overfor en vanskelig beslutning om behandlinger kan det være mange utfordringer som venter. Her er en oversikt over noen av utfordringene, og hvilke fordeler det kan gi å bruke et godt samvalgsverktøy.

av Øystein Eiring og Kari Nytrøen

Andrea så på medisinglasset. Var det virkelig noe poeng i å svelge ned enda en av de anonyme tablettene? Hun hadde smakt bedre. Så tenkte hun på hva som skjedde forrige gang hun sluttet med pillene – ikke særlig bra. Men var årsaken virkelig at hun hadde holdt seg unna de små, hvite tablettene? Og nå – på tross av mange ukers trofast bruk av medisinene (hun merket allerede den bitre smaken på tunga), så var smertene der fortsatt.

I kontakten med helsevesenet møter mange pasienter situasjoner der mye står på spill, og der det er uklart hva som er det beste å gjøre – hva som er det beste valget. At det oppstå dilemmaer er uunngåelig fordi effekten av en behandling på en enkelperson ofte er usikker, og fordi behandlingsalternativer sjelden bare har fordeler og ingen ulemper.

For behandlere og pasienter som forsøker å finne fram til den beste behandlingen kan det derfor være mange utfordringer som venter. Hvilke utfordringer er det snakk om? La oss finne det ut ved å stille Andrea noen enkle spørsmål. Vi kommenterer svarene hennes og sier noe om hvordan gode samvalgsverktøy kan hjelpe oss å løse utfordringene.

1. Selve valget

– Andrea, kan du fortelle meg hva valget ditt handler om?

– Jeg er ikke sikker på om det fins noe valg å ta. Har vært plaget av utmattelse og smerter i årevis og ønsker bare å få det litt lettere.

At det faktisk finnes alternativer og et valg å ta kommer ikke alltid like godt frem. Ofte kan det kanskje være slik at pasient og behandler har ulik forståelse av situasjonen og valgene, og med mindre du åpent og ærlig forklarer hva valget og situasjonen faktisk består av – for deg – så forblir problemet uløst.

Ved enkle og lite alvorlige tilstander, som for eksempel behandling for halsbetennelse eller vorter, er det sjelden noe behov for lang diskusjon, ettersom behandlingsalternativene er enkle og oversiktlige. Men ved større og viktigere beslutninger, som for eksempel langtidsbehandling, kirurgi og screening, er situasjonen en helt annen. Her vil beslutningen kunne få store konsekvenser i et menneskes liv, og folk flest liker da å vite at det fins et valg, og hva valget består i. Beslutningsprosessen bør starte med å sikre at behandler og innsikt i hva situasjonen handler om og en klar forståelse av hva valget står mellom.

Et godt samvalgsverktøy:

• Handler om en viktig beslutning
• Gir en klar beskrivelse av hva valget eller valgene består i, og tilrettelegger for felles forståelse av beslutningen som skal tas, mellom pasient og behandler

2. Å være involvert

– Hvordan ble beslutningen om at du skulle ta akkurat disse tablettene, tatt?

– Legen min stilte spørsmål og hørte på hva jeg hadde å si. Etter å ha undersøkt meg, anbefalte han meg tablettene. Jeg var ikke involvert i særlig stor grad.

Mange ønsker å involveres mer i beslutninger som angår dem selv og deres helse. Det er jo personen som tar en behandling som vil oppleve konsekvensene av den på kroppen. I tidsklemme og gammel vaner involverer ikke alltid behandlere pasientene i den grad pasienter ønsker. Og i de tilfeller hvor pasienter og behandler velger å samarbeide om en beslutning, kan det være vanskelig hvis de ikke har en felles plattform å starte ut i fra, og enkel tilgang til den samme informasjonen.

Et godt samvalgsverktøy:

• Tilbyr en klar og tydelig tilnærming til beslutningen og bruker anerkjente metoder
• Tilbyr lett tilgjengelig, nettbasert, felles informasjon for alle involverte parter
• Gir forkortet, lettlest informasjon som fremmer samvalg

3. En god beslutning avhenger av hva du vektlegger

– Vurderte du fordelene og ulempene ved å ta disse tablettene?

– Jeg visste at de muligens ville hjelpe mot smertene og at de av og til kunne forårsake bivirkninger. Det er alt tror jeg.

Behandlinger har som regel både fordeler og ulemper, og folk flest legger forskjellig vekt på disse fordelene og ulempene. Hva som er det beste valget for akkurat deg blir dermed et spørsmål om hva du vektlegger. Dessverre er ikke alltid betydningen av hva enkeltpasienten vektlegger anerkjent. Dersom pasienten ikke kjenner til at beslutningen handler om egne verdier og preferanser, så kan det virke lite relevant å delta.

Et godt samvalgsverktøy:

• Handler om en beslutning som er sensitiv for hva pasienten vektlegger og prioriterer. Slike beslutninger påvirkes av individuelle preferanser og verdier.
• Beskriver hvorfor beslutningen er følsom for hva pasienten vektlegger.
•  Gir mulighet for ta vare på hva en har vektlegger, for fremtiden, slik at prioriteringene kan utvikle seg og endres om nødvendig.

4. Alle tilgjengelige alternativer

– Hvilke behandlingsalternativer vurderte du?

– Jeg kunne ha latt være å ta de tablettene legen anbefalte. Så – to alternativer antar jeg.

I viktige avgjørelser bør alle tilgjengelige behandlingsalternativer komme fram i lyset og bli vurdert, men det er ikke alltid tilfelle. Noen behandlere er ikke klar over alle de forskjellige alternativene som finnes, noen alternativer er kanskje ikke så lett tilgjengelige, og noen alternativer kan være vanskelige å forklare. Retningslinjer anbefaler som regel flere forskjellige behandlingsalternativer, og hvilke alternativ som blir mest brukt kan variere ut fra behandlingskulturen der behandleren bor eller jobber.

Et godt samvalgsverktøy:

• Beskriver alle relevante behandlingsalternativer
• Gjør det mulig for pasienter og behandler å enkelt se hvilke alternativer som ikke passer for pasienten og ikke skal tas i betraktning

5. Fordeler og ulemper – kriterier

– Så du visste at tablettene sannsynligvis ville hjelpe mot smertene, men at de kanskje ville gi noen bivirkninger. Var det noe annet du ønsket at tablettene skulle hjelpe mot?

– Etter at jeg forlot legekontoret slo det meg at det viktigste for meg faktisk ikke er smertene, men det at jeg alltid kjenner meg utkjørt. Jeg skulle ønske jeg hadde mer ork og energi.

Beslutnings-”kriteriene” som Andrea ble presentert for – smerte og bivirkninger – inkluderte ikke det som var mest viktig for henne – utmattelse. Ulike behandlingsalternativer har ulike særtrekk og konsekvenser, men særtrekk og konsekvenser presentert av helsepersonell inkluderer ikke alltid det som er viktigst for enkeltpasienten. Selv om du blir spurt er det kanskje heller ikke så lett med en gang å vite hva som er viktig for deg.

Mange trenger litt tid til å tenke seg om – og det å få eksempler og forslag til hvilke målestokker en skal bruke for behandlingen kan være til hjelp. For å komme frem til en felles beslutning er det viktig at pasient og lege ha en felles forståelse av målestokkene – kriteriene. Kriterier kan variere mye – for noen pasienter vil livskvalitet og aktivitetsnivå være viktigere enn effekten behandlingen kan ha på symptomer og bivirkninger.

Et godt samvalgsverktøy:

• Gir en god beskrivelse av kriterier som man vet kan være viktige for pasienter
• Lar deg velge de kriterier behandlingen skal måles opp mot fra en definert liste, og lar deg legge til egne kriterier
• Er tilrettelagt slik du enkelt kan dele dine kriterier med behandleren og andre, som utskrift eller via internett.

6. Å vektlegge fordeler og ulemper

– Hvor viktig er smerte sammenliknet med utmattelse for deg?

– Smerte begrenser livet mitt på mange vis, men det er utmattelsen som hindrer meg mest.

Selv i de situasjoner der både pasient og lege vet hva som er viktigst for pasienten, er det ikke alltid tid til å veie fordelene og ulempene opp mot hverandre. Ulike alternativer har ulike fordeler og ulemper, og å finne det optimale alternativet handler om å finne det alternativet som passer best med det pasienten vektlegger. Hvis alle kriteriene vektes likt, har en latt være å prioritere, og mangler den viktigste ingrediensen for å finne best behandling.

Et godt samvalgsverktøy:

• Gjør det lett å se hvordan hva du vektlegger påvirker hva som er best å gjøre
• Gir jevnlige påminnelser om å reflektere over hvordan du vektlegger
• Presenterer hvordan prioriteringen dine utvikler seg over tid og gir deg mulighet til å lære mer om deg selv og dine verdier

7. Hva du kan forvente

– Hvor sannsynlig var det at medikamentet ville ha den ønskede virkningen?

– Legen min forklarte at det antakelig ville hjelpe mot smertene.

Ordet ”antakelig” har ulik betydning for ulike mennesker. Ordet er også mer upresist enn for eksempel å bruke en tallskala og tallfeste hvor sannsynlig det er at medikamentet vil virke på den måten en ønsker seg. Under en konsultasjon er det lett å glemme å vurdere sannsynligheten for hvordan behandlingen vil virke på relevante kriterier. I Andreas tilfelle var smerte inkludert, men ikke bivirkninger og utmattelse.

Det er nyttig å vite hvor sannsynlige de ulike fordelene og ulempene er, eller i hvilken grad noe vil forekomme, som for eksempel bivirkninger. For å kunne velge det beste behandlingsalternativet, må både pasient og lege vite hva en mest sannsynlig kan vente seg fra hvert behandlingsalternativ. Det er også viktig å reflektere over om en er forskjellig fra ”gjennomsnittspasienten”, noe som kan gi større eller mindre sjanse for å oppleve en ønsket eller uønsket effekt.

Et godt samvalgsverktøy:

• Gir deg presise beskrivelser av hva du kan forvente deg av hvert behandlingsalternativ.
• Gjør det enkelt å gjøre beskrivelsene mer nøyaktige, basert på opplysninger som alder, kjønn og eventuelt tidligere erfaring fra bruk av medikamentet eller behandlingen.

8. Vekting fra eksperter og forskning

– Legen sa han trodde medikamentet ville virke. Vet du hvilket kunnskapsgrunnlag han brukte?

– Det var basert på hans erfaring antar jeg. Han har lang erfaring.

Leger opparbeider seg erfaring gjennom å se mange pasienter som får samme type behandling. Men ofte finnes det bedre kunnskapskilder enn erfaring. Erfaringer fra en hel gruppe leger er bedre enn oppfatningen til en enkelt lege – og resultater fra store forskningsprosjekter er enda bedre.

Vi bor i en verden hvor kunnskap fra forskning stadig øker, men kunnskap fra forskning med høy kvalitet er ikke alltid lett tilgjengelig. Og selv når slik forskning er tilgjengelig, er den ofte presentert på en sånn måte at det ikke er mulig å sammenlikne de ulike behandlingsalternativene med hverandre.

Et godt samvalgsverktøy:

• Inneholder oppdatert og lettfattelig kunnskap fra forskning og eksperter
• Gjør det mulig for leger å legge inn tilleggsinformasjon om enkeltpasienten
• Gjør det mulig alltid å bruke det beste tilgjengelige kunnskapsgrunnlaget

9. Pasienters egne erfaringer

– Har du fått denne behandlingen tidligere?

– Det er jeg ikke sikker på. Jeg har brukt så mange medisiner og vært hos så mange forskjellige leger i årenes løp.

Selv med førstehåndsinformasjon fra eksperter og forskning vil erfaringer du har gjort deg med de aktuelle behandlingene ofte være viktigere. Hvis Andrea og legen hennes hadde visst om hun hadde tatt dette medikamentet tidligere, kunne det ha hjulpet dem i beslutningen.

Dessverre er informasjon om pasienters tidligere erfaringer ofte mangelfull eller utilgjengelig. Derfor hender det at store beslutninger tas uten godt nok hensyn til tidligere, og noen ganger dyrkjøpte, erfaringer.

Et godt samvalgsverktøy:

• Integrerer din tidligere behandlingserfaring i verktøyet og bruker erfaringen til å beregne hva som er ditt beste behandlingsalternativ
• Integrerer erfaringene dine med kunnskap fra forskning og eksperter

10. Å finne det beste behandlingsalternativet

– Hvordan fant du ut at de tablettene du nå tar var det beste alternativet?

– Det var det doktoren anbefalte – jeg antar at han tok både fordeler og ulemper med i betraktning.

Når det er mange kriterier og mange behandlingsalternativer å vurdere kan informasjonsmengden bli overveldende. Med så mye kunnskap å forholde seg til kan å finne fram til det beste alternativet være vanskelig selv for erfarne leger. I Andrea sitt tilfelle bestemte legen seg for det medikamentet han trodde ville hjelpe henne best, men uten at Andrea vet helt hvordan han kom fram til konklusjonen.

Forskjellige leger vil kunne velge forskjellige medikamenter for samme pasient. Det forteller oss at ulike leger trekker ulike konklusjoner – basert på ulike erfaringer og ulikt kunnskapsgrunnlag.

Et godt samvalgsverktøy:

• Sammenlikner alle tilgjengelige behandlingsalternativer og visualiserer sammenlikningen
• Presenterer en rangering av alternativene og hvor gode du kan forvente at de vil være
• Bruker et åpent og transparent prinsipp for å beregne hvilket behandlingsalternativ som vil gi størst verdi for deg

11. Å følge med på virkningene av behandlingen

– Hvordan virker den behandlingen du får nå for tiden?

– Jeg opplever nok mindre smerter enn før, men selv uten medisiner opplever jeg perioder hvor jeg føler meg bedre. Det er litt vanskelig å si noe sikkert om virkningen av medisinene.

Etter å ha blitt enige om et behandlingsalternativ er det mange pasienter og leger som ikke systematisk monitorerer og vurderer effektene av behandlingen. I konsultasjoner vil leger ofte spørre hvordan medikamentet har virket, gjøre undersøkelser og ta tester, men hva som noteres etterpå kan være vagt, ustrukturert og ufullstendig.

Hvilke observasjoner legen gjør under konsultasjonen kan også ofte være forskjellig fra hva pasienten selv observerer mellom konsultasjonene. Da blir det vanskelig å vurdere om medikamentet virkelig har de ønskede virkningene. Muligheten til å sammenlikne effekten av nåværende behandling med alternativene, går også tapt.

Et godt samvalgsverktøy:

• Gir deg muligheten til skreddersydd monitorering av egen behandling, hvor du bruker det som betyr mest for deg som målestokk for behandlingseffekt.
• Gjør det lett å følge med på hvordan alternativet påvirker det som er viktig for deg, over tid.

12. Å følge opp behandlingen en ble enige om

– Har du tatt tablettene slik dere ble enige om?

– Det har jeg – eller vent, iallfall de siste ukene, men dosen jeg tar nå er lavere enn den var før.

Å ikke ta medisiner “som foreskrevet” er ganske vanlig – og gjør vurderingene av effekter mindre pålitelige. Mangel på effekt kan skyldes at pasienten ikke tar medisinen, kanskje fordi informasjonen ikke var god nok eller pasienten selv ikke var enig i at det var det beste valget. Årsaken kan også være uheldig dosering, eller reelt dårlig effekt av behandlingen.

Leger gir gjerne beskjed om at behandling skal tas til gitte tidspunkt, men det kan være lett å glemme. På legekontoret er det ikke alltid lett å huske hvor ofte en faktisk har tatt behandlingen. Det hender også at pasienter slutter å ta behandlingen før det er mulig å si noe om effekten. Noen behandlinger må brukes over lang tid før det er mulig å si noe sikkert.

Et godt samvalgsverktøy:

• Kan gi deg en påminnelse, til de tidspunkter du ønsker, om når du skal ta behandlingen.
• Monitorerer i hvilken grad du tar behandlingen. Hvis det er mangel på behandlingseffekt kan det, basert på denne monitoreringen, være lettere å forstå hvorfor.
• Oppmuntrer og motiverer deg til å delta aktivt i beslutninger.

13. Å loggføre behandlingen

– Andrea, loggfører du selv hvordan behandlingen virker for deg eller har du innsyn i journalen din hos legen?

– Jeg forteller legen om hvordan ting fungerer når jeg er der. Så langt har jeg ikke spurt om å få se i journalen min.

I økende grad krever pasienter innsyn i og eierskap til egne helsedata. I dag er det ofte slik at pasienter og leger ikke har tilgang til den samme kunnskapen som er relevant for beslutningen. Kunnskap fra pasienten, forskning og helsepersonell er ofte så forskjellig utformet at grunnlaget for å ta beslutninger sammen ikke er så godt som det kunne være.

Et godt samvalgsverktøy:

• Inneholder en strukturert og brukervennlig løsning for lagring av informasjon som er relevant for beslutningen
• Gir deg og de du inviterer tilgang til lettlest og brukervennlig informasjon relatert for beslutningen
• Holder orden på dine tidligere valg og behandlinger

– Når dere snakket om beslutningen, følte du deg ivaretatt?

– Det gjorde jeg. Jeg føler at han alltid bryr seg om hvordan jeg har det og gjør det han kan for å hjelpe meg.

13. Støtte og felles rammer

Psykisk støtte er viktig for de fleste som står overfor vanskelige valg, og de fleste behandlere skal være i stand til å gi støtte. Beslutningsstøtte er noe helt annet. Veldig ofte fins ikke et felles, tilgjengelig system som sikrer at alle forhold rundt beslutningen blir belyst, og som gjør det enkelt å holde orden på behandlingsmål og oppfølging.

Et godt samvalgsverktøy:

• Sikrer at alle forhold rundt beslutningen blir belyst
• Visualiserer og oppsummerer den viktigste informasjonen

15. God kommunikasjon

– Var det noe i hvordan du og legen så på ting som ikke helt stemte overens?

– Det var det kanskje, når jeg nå tenker på de spørsmålene du har stilt meg.

Pasienter og leger har ofte helt forskjellige verdigrunnlag og oppfatninger, uten å være klar over det. Som et resultat av kan det ofte være vanskelig å enes om en felles beslutning – eller noe som fremstår som en felles beslutning er kanskje ikke det likevel.

Et godt samvalgsverktøy:

• Gjør det lett for deg å beskrive hva som er viktig for deg og hva du vektlegger
• Synliggjør ulike syn mellom pasient og lege og gir støtte for å finne løsninger
• Inneholder enkel og oppsummert informasjon som gir et godt utgangspunkt for samtaler om beslutninger
• Gir deg og legen din tilgang til å hente kunnskap og til å lære fra alle relevante kilder: fra deg selv, fra din leges erfaring og fra forskning – oppsummert og enkelt, eller mer detaljert og i dybden.

16. Å forbedre beslutningsprosessen

– Alt i alt, hvor fornøyd er du med beslutningsprosessen dere hadde?

– Det er helt klart rom for forbedring. Jeg ønsker nok å være mer involvert i beslutningen neste gang.

Beslutningsprosesser kan forbedres over tid. Etter at en beslutning er tatt kan du loggføre hva som gikk bra og hva som gikk mindre bra, ved å bruke hva som er viktig for deg som målestokk. Du kan dele vurderingen av hvor godt dere samarbeidet om beslutningen. Med utgangspunkt i et spørreskjema kan dere jobbe for å forbedre beslutningsprosessen på områder der det er rom for forbedring. Du har rett til selv å styre dine data, beslutninger og behandling.

Et godt samvalgsverktøy:

• Gjør det enkelt å lagre informasjon om beslutningsprosessen etter hvert valg som er tatt
• Gir en oversikt over hvordan kvaliteten på beslutningene endrer seg over tid
• Gir deg eierskap til egne data, valg og behandling

Notatet bygger på en engelskspråklig versjon skrevet for brukere av samvalgsverktøy av Øystein Eiring. Norsk oversettelse og bearbeiding ved Øystein Eiring og Kari Nytrøen.

Disclaimer: Bildene i PsykNytt er illustrasjonsfoto.